La mia associazione


Dedicata alla mia amica Mara, un angelo che mi guarda dal cielo....


Ad aprile 2012 io e la mia amica Lori che ci siamo conosciute durante la malattia tramite un amica in comune sostenute da alcuni amici “di vecchia data”, Salvatore, Alessandro,, Debora, abbiamo fondato in onore della mia amica Mara l ' associazione omonima.

Quando mi sono ammalata a  30 anni di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (me/cfs) e sensibilità chimica multipla (mcs) in forma grave, impiegai 4 anni di sofferenza e incomprensione, mobbing familiare/sociale, tentata psichiatrizzazione. Persi lavoro e affetti e rimasi sola senza alcun tipo di assistenza.
Mara, una vicina di casa conosciuta da poco, accortasi che stavo molto male tanto  che dormivo continuamente, non riuscivo ad alzarsi dal letto, sopportare luce, rumori, odori, pativo dolori atroci e soffrivo di altri disturbi invalidanti, decise, non solo di assistermi fisicamente/psicologicamente, ma anche di accompagnarmi nel percorso per la diagnosi, senza mai giudicarmi, pur non conoscendo ancora il nome della malattia che mi affliggeva.

Durante questo percorso, Mara a seguito di una vaccinazione antinfluenzale  iniziò ad accusare sintomi via via sempre più invalidanti, fino ad arrivare alla diagnosi di tumore all’ utero e a lasciarci pochi anni fa.
Soffrii molto per non averla potuta assistere durante il suo lungo travaglio verso la morte: promisi a se stessa che se un giorno fosse riuscita a stare meglio, le avrei dedicato un’ associazione.

Mara è e rimarrà il simbolo della lotta per i malati e un esempio da seguire per tutti.

Obiettivi

Da tutto questo percorso triste e sofferente è nata l' associazione MARA si occupa di fornire ogni forma di assistenza ai malati di sensibilità chimica multipla (MCS), di fibromialgia (FM), di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) tre patologie invalidanti, tabellate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non ancora riconosciute a livello nazionale in Italia. Fornisce informazioni utili ai malati, alle famiglie, ai medici e al personale medico sanitario. Si relaziona con le istituzioni. Promuove lo sviluppo di contatti con analoghe associazioni. Sostiene la ricerca scientifica. Organizza convegni ed eventi di sensibilizzazione e divulga materiale informativo-scientifico, combatte ogni forma di emarginazione, isolamento, mobbbing psicologico




Contatti
Il nostro sito web e': http://associazionemara.com/

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infoassociazionemara@gmail.com

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Iscriversi non comporta nessun obbligo di impegno economico né di vincolo personale diretto. L’impegno attivo per la nostra associazione come referenti o volontari deve essere frutto di ogni singola libera volontà.




 

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